Δεν έχουν τέλος τα παράδοξα στην καθημερινότητα των ασθενών που προσπαθούν να βρουν τη θεραπεία τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας (ΕΣΥ).
Σήμερα, γιατροί αποκάλυψαν στο πλαίσιο της συνέντευξης Τύπου που έγινε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου του Πάρκινσον (11 Απριλίου), ότι στο Νοσοκομείο «Αττικόν» 45 ασθενείς με φαρμακοανθεκτική νόσο του Πάρκινσον, δεν μπορούν να χειρουργηθούν, διότι η διοίκηση του νοσοκομείου δεν καλύπτει τα έξοδα του διεγέρτη εγκεφάλου.
«Οι ασθενείς αυτοί εάν έκαναν την επέμβαση που ονομάζεται εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση, θα είχαν 70% πιθανότητες να θεραπευτούν. Είναι μία εγκεκριμένη επέμβαση. Ωστόσο, η διοίκηση του νοσοκομείου δεν προμηθεύεται τα ηλεκτρόδια που απαιτούνται», ανέφερε ο Γιώργος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ και διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αττικόν».
Σε ερώτηση του NEWS 24/7 εάν τα έξοδα αυτά καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, ο κ. Τσιγβούλης απάντησε ότι «ναι, καλύπτονται, αλλά πρώτα πρέπει να μπουν στις δαπάνες του νοσοκομείου και ακολούθως ο ΕΟΠΥΥ να πληρώσει το νοσηλευτικό ίδρυμα. Ωστόσο, το υπουργείο Υγείας δεν διαθέτει αρκετούς πόρους στο νοσοκομείο, ώστε να μπορεί να ανταπεξέλθει».
Ακολούθως, σε ερώτηση «γιατί δεν παραπέμπουν τους ασθενείς σε άλλα νοσοκομεία», οι ειδικοί απάντησαν ότι η ίδια κατάσταση επικρατεί και στα άλλα νοσοκομεία του ΕΣΥ, όπως ο «Ευαγγελισμός», που κάνουν αυτή την επέμβαση.
Μάλιστα, οι γιατροί αναγκάζονται να στέλνουν τους ασθενείς για τη θεραπεία τους σε ιδιωτικές κλινικές, όπου μπορεί να γίνει η επέμβαση και ακολούθως το ιδιωτικό να αποζημιωθεί από τον ΕΟΠΥΥ.
«Αγκυλώσεις» του Δημοσίου και με τα φάρμακα
Παράλληλα, σοβαρές δυσκολίες υπάρχουν και στην πρόσβαση των ασθενών στις νέες καινοτόμες θεραπείες για τη νόσο του Πάρκινσον.
Λόγω των υψηλών επιστροφών και των εκπτώσεων (clawback και rebate), οι φαρμακευτικές εταιρείες δυσκολεύονται να φέρουν στη χώρα μας νέα καινοτόμα σκευάσματα που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τις συνθήκες ζωής των ασθενών.
Ενδεικτικό είναι, σύμφωνα με τον κ. Τσιβγούλη, ότι ένα νέο φάρμακο παρότι μπορεί να έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη, στη χώρα μας θα φθάσει σε 14 με 17 μήνες αργότερα.
Πόσω μάλλον σε μία νόσο, που οι επιστημονικές εξελίξεις είναι καταιγιστικές.
«Έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και ελλήνων ασθενών. Είναι ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», ανέφερε ο Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής στο «Αιγινήτειο» Νοσοκομείο και συνεργαζόμενος ερευνητής στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών.
Μάλιστα, ο κ. Στεφανής εστίασε ιδιαίτερα στο γεγονός ότι «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά, οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία».
Από την πλευρά του ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας και κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Κυριάκος Σουλιώτης, αναφέρθηκε στις προκλήσεις της ορθής και έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης των ασθενών στις νέες καινοτόμες θεραπείες.
«Η διάσταση αυτή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών, αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία. Επιπλέον, η απαραίτητη μετάβαση προς την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο προϋποθέτει τη συστηματική καταγραφή και παρακολούθηση των δεδομένων. Όπως, π.χ. με τη δημιουργία μητρώου ασθενών και με την εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα οποία, μεταξύ άλλων, διασφαλίζουν και την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας», είπε ο καθηγητής.
Πολλαπλά τα προβλήματα ασθενών με νόσο του Πάρκινσον
Τα προβλήματα όμως που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον στην Ελλάδα δεν σταματούν εκεί…
Σύμφωνα με την Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρο του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη, παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία.
Παράλληλα, η ίδια επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας ότι:
- Την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη,
- Τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης,
- Τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία,
- Την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών, 5. την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών,
- Τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και
- Την ενίσχυση των κλινικών μελετών.
Συνοψίζοντας, η κ. Σκόνδρα αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για τη νόσο του Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα.
«Ο σύλλογος, παρότι νεοσύστατος, επιδεικνύει πλούσια δράση και αξιοσημείωτες συνεργασίες, σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο. Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους περισσότερους από 25.000 ελλήνες ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον και τις οικογένειές τους», κατέληξε η ίδια.
Τι είναι η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS)
Η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS) είναι η μόνη επεμβατική θεραπεία για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον.
Πρόκειται για μια νευροχειρουργική επέμβαση κατά την οποία, μέσω μικρών οπών στο κρανίο, εμφυτεύονται μικροσκοπικά ηλεκτρόδια σε συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου (πυρήνες-στόχοι), με σκοπό τη διέγερσή τους για την αντιμετώπιση ιδιαίτερων νευρολογικών και ψυχιατρικών καταστάσεων.
Τα ηλεκτρόδια αυτά συνδέονται με καλώδια που κάνουν, κάτω από το δέρμα, μια διαδρομή που ξεκινάει πίσω από το αυτί και τελειώνει στον θώρακα κάτω από την κλείδα, σε έναν νευροδιεγέρτη που εμφυτεύεται στην περιοχή, επίσης κάτω από το δέρμα.
Ο νευροδιεγέρτης είναι ένας ηλεκτρονικός βηματοδότης (όμοιος με αυτόν της καρδιάς), ο οποίος παράγει ηλεκτρικές ώσεις που, μέσω των καλωδίων, φτάνουν στα εμφυτευμένα ηλεκτρόδια και αλλάζουν τα νευρικά σήματα που δημιουργούν το συγκεκριμένο πρόβλημα.
Η επέμβαση DBS περιλαμβάνει δύο φάσεις.
Στην πρώτη φάση ο ασθενής βρίσκεται σε ήπια καταστολή, δηλαδή δεν αισθάνεται πόνο και παράλληλα μπορεί να συνομιλεί με τον νευροχειρουργό και να απαντάει στις ερωτήσεις του.
Σε αυτή τη φάση τοποθετούνται τα ηλεκτρόδια στην περιοχή του εγκεφάλου που έχει επιλεγεί, μέσω μικρών οπών στο κρανίο του ασθενούς.
Η εμφύτευση γίνεται από τον νευροχειρουργό με τη βοήθεια του νευρολόγου.
Στη δεύτερη φάση επαληθεύεται η σωστή λειτουργία των ηλεκτροδίων και ο ασθενής υποβάλλεται πλέον σε γενική αναισθησία, τοποθετείται ο νευροδιεγέρτης/βηματοδότης και συνδέονται τα ηλεκτρόδια με αυτόν.
Η διάρκεια και των δύο φάσεων της επέμβασης είναι περίπου 4 ώρες και ο ασθενής μπορεί να σηκωθεί από το κρεβάτι του από την επόμενη ημέρα.
