Η ποιότητα ζωής για τα άτομα με HIV στην Ελλάδα έχει βελτιωθεί σε τεράστιο βαθμό τα τελευταία χρόνια, ωστόσο το στίγμα εξακολουθεί να είναι εδώ.
Η διαθεσιμότητα φαρμάκων και η εξέλιξη στον τομέα της ιατρικής έχουν επιτρέψει στους ανθρώπους αυτούς να ζουν μια ποιοτική και αξιοπρεπή ζωή, με την ασφάλεια ότι ο ιός είναι σε έλεγχο και δεν αποτελεί απειλή για τη ζωή τους.
Την ίδια ώρα, παρατηρείται έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με την πραγματική κατάσταση, με μεγάλη μερίδα ανθρώπων να θεωρεί πως τα άτομα με HIV είναι επικίνδυνα και μολυσμένα.
Οι έννοιες U=U (Undetectable equals Untransmittable) και η δυνατότητα αναπαραγωγής χωρίς κίνδυνο μετάδοσης του ιού στα παιδιά δεν είναι ευρέως γνωστές, ενώ η ενημέρωση σχετικά με τα μέτρα πρόληψης παραμένει ανεπαρκής.
Ακόμη και σήμερα, υπάρχουν στιγματιστικές αντιλήψεις κατά των ατόμων που ζουν με HIV, για αυτό και να είναι σημαντικό να ενισχυθούν οι προσπάθειες ενημέρωσης και εκπαίδευσης και να δημιουργηθεί ένα περιβάλλον στο οποίο οι άνθρωποι με HIV θα μπορούν να ζουν χωρίς το βάρος του στίγματος και των διακρίσεων.
Τέλος, μεγάλη είναι η ανάγκη για ενίσχυση των εκστρατειών ενημέρωσης, ιδίως προς τους πληθυσμούς που παραμένουν λιγότερο ενημερωμένοι, όπως οι πρόσφυγες και οι μετανάστες.
Με αφορμή την 1η Δεκεμβρίου, ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος – Θετική Φωνή κυκλοφόρησε την καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον HIV, η οποία έχει στόχο να καταρρίψει τα στερεότυπα του παρελθόντος, με κεντρικό μήνυμα το «ΑΣ ΞΕΚΟΛΛΗΣΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΑ 90’s».
Ο Γιάννος Λεβισιάνος – Λαμπρόπουλος, Υπεύθυνος Διεκδίκησης του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος – Θετική Φωνή μιλά στο Magazine, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του HIV.
Γιάννο, πώς ζει σήμερα στην Ελλάδα ένα άτομο με HIV; Τι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια ως προς την ποιότητα ζωής του;
Τα δεδομένα αναφορικά με την HIV λοίμωξη έχουν αλλάξει εντυπωσιακά τις τελευταίες λίγες δεκαετίες. Πράγματι σήμερα στην Ελλάδα ένα άτομο που ζει με HIV έχει μια καθημερινότητα σχεδόν ίδια με αυτή που έχει ένα άτομο που δε ζει με HIV και ένα προσδόκιμο ζωής πολύ κοντά σε αυτό του γενικού πληθυσμού, αρκεί φυσικά να λαμβάνει την αγωγή του, ένα χάπι την ημέρα. Οι εικόνες της δεκαετίας του 1980 και του 1990, όπου οι άνθρωποι πέθαιναν από επιπλοκές σχετιζόμενες με το AIDS έχουν παρέλθει αφού οι φαρμακευτικές αγωγές είναι πλέον τόσο αποτελεσματικές που όχι μόνο τα άτομα που ζουν με HIV δεν πεθαίνουν αλλά εφόσον η αγωγή τηρείται, ο ιός στο αίμα είναι σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα και το άτομο γίνεται μη μεταδοτικό ακόμα και σε περίπτωση απροφύλακτης σεξουαλικής επαφής.
Πολύς κόσμος σήμερα δεν γνωρίζει τι σημαίνει U=U και επίσης δεν γνωρίζει ότι μπορείς -αν δεν ανιχνεύεται ο ιός στο αίμα- να γίνεις γονιός άφοβα όσον αφορά τη μετάδοση σε σύντροφο και παιδί. Τι φταίει και υπάρχει τόση άγνοια;
Η εξίσωση U=U είναι μια συμπύκνωση όλης της επιστημονικής προόδου που υπάρχει στο πεδίο της εξέλιξης των φαρμάκων και των δεδομένων για τον HIV. Επί της ουσίας, σε ένα άτομο που λαμβάνει σωστά την αγωγή του, ο ιός δεν ανιχνεύεται στο αίμα και ως εκ τούτου δε μπορεί να μεταδοθεί ακόμα και με απροφύλακτη σεξουαλική επαφή. Επίσης και στο κομμάτι της κάθετης μετάδοσης από τη μητέρα στο έμβρυο, υπάρχουν ο κατάλληλος τρόπος ώστε μια μητέρα να γεννήσει χωρίς να υπάρχει κίνδυνος μετάδοσης στο παιδί. Ωστόσο αυτές οι πληροφορίες δεν είναι ιδιαίτερα γνωστές στον ευρύ πληθυσμό με αποτέλεσμα να υπάρχουν ακόμα στιγματιστικές συμπεριφορές και διακρίσεις απέναντι στα οροθετικά άτομα.
Τι γίνεται με τις αγωγές και τα χάπια; Είναι εύκολη η πρόσβαση σε όλους; Υπάρχουν “αγκάθια”;
Τα φάρμακα δίνονται σε όλα τα άτομα που ζουν με μέσω των Μονάδων Λοιμώξεων και των φαρμακείων των Δημόσιων Νοσοκομείων. Πλέον για τα περισσότερα άτομα αρκεί ένα χάπι την ημέρα ώστε να διατηρούν το ιικό το φορτίο του χαμηλό. Πρόσφατα υπήρξε αλλαγή και στο σύστημα συνταγογράφησης των αντιρετροϊκών φαρμάκων τα οποία συνταγογραφούνται πλέον ηλεκτρονικά διευκολύνοντας έτσι τόσο τους ασθενείς όσο και τις υπερφορτωμένες Μονάδες Λοιμώξεων. Λύση έχει επίσης βρεθεί και για την πρόσβαση των μετακινούμενων πληθυσμών (πρόσφυγες, μετανάστες κλπ) ώστε να μην συναντούν ανυπέρβλητα εμπόδια στην πρόσβαση τους στην αγωγή. Βέβαια απουσιάζει η μέριμνα για πρόληψη και ενημέρωση των πληθυσμών αυτών, με αποτέλεσμα για παρατηρείται τα τελευταία χρόνια μικρή αύξηση των διαγνώσεων σε πρόσφυγες και μετανάστες.
Πόσο (μη) ενημερωμένοι είναι για τον ιό οι άνθρωποι στην Ελλάδα όσον αφορά την πρόληψη και την προστασία; Υπάρχει ακόμα και σήμερα μερίδα straight ανθρώπων που θεωρούν ότι ο HIV δεν τους αφορά.
Δυστυχώς απουσιάζουν οι εκστρατείες ενημέρωσης από την Πολιτεία σχετικά με τον HIV και τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα. Ευτυχώς όμως υπάρχουν τα Κέντρα Πρόληψης και Σεξουαλικής Υγείας Checkpoint σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη που παρέχουν ανώνυμη, γρήγορη και εμπιστευτική εξέταση για HIV, ηπατίτιδες και σύφιλη αλλά και συμβουλευτική γύρω από το σεξ και τη σεξουαλική υγεία. Προφανώς επίσης ο HIV και τα υπόλοιπα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα αφορούν όλα τα σεξουαλικώς ενεργά άτομα, χωρίς εξαιρέσεις, συμπεριλαμβανομένων και των straight. Κάποιες σεξουαλικές πρακτικές βέβαια είναι υψηλότερου ρίσκου αλλά σε κάθε περίπτωση πρέπει να λαμβάνονται τα απαραίτητα μέσα πρόληψης όπως το προφυλακτικό αλλά και η PrEP.
Πόσο ενημερωμένοι είναι οι άνθρωποι σήμερα όσον αφορά την αντιμετώπιση των ανθρώπων που έχουν HIV; Είναι έντονο το στίγμα ακόμη και σήμερα; Έρχονται συχνά στα αυτιά σας φαινόμενα αποκλεισμών και διακρίσεων;
Δυστυχώς και σε αυτό το πεδίο, η ενημέρωση του πληθυσμού και οι αντιλήψεις του για την HIV λοίμωξη δεν ανταποκρίνονται στα τρέχοντα επιστημονικά δεδομένα και δεν είναι σπάνιο φαινόμενο τα περιστατικά αυθαιρεσιών και διακρίσεων εις βάρος των ανθρώπων που ζουν με HIV. Σε έρευνα κοινής γνώμης πριν δύο χρόνια το 63% δε γνώριζε για την εξίσωση U=U. Επίσης πολύ μεγάλα ποσοστά άγνοιας υπάρχουν και αναφορικά με τους τρόπους μετάδοσης. Ίσως ένα από τα πλέον αποθαρρυντικά στοιχεία της συγκεκριμένης έρευνας είναι πως το 29% θεωρεί τα άτομα που ζουν με HIV επικίνδυνα για την κοινωνία. Τα πράγματα είναι σαφώς καλύτερα σε σχέση με προηγούμενες περιόδους, ωστόσο μένουν πολλά ακόμα να γίνουν προς την κατεύθυνση της καταπολέμησης του HIV στiγματος.
ΑΣ ΞΕΚΟΛΛΗΣΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΑ 90’s!
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS (1η Δεκεμβρίου), o Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος – Θετική Φωνή κυκλοφόρησε την καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον HIV, η οποία έχει στόχο να καταρρίψει τα στερεότυπα του παρελθόντος, με κεντρικό μήνυμα το «ΑΣ ΞΕΚΟΛΛΗΣΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΑ 90’s» και με τη συμμετοχή της Νατάσας Γιάμαλη, της Κατερίνας Ζαρίφη, του Γιώργου Καπουτζίδη και του Φώτη Σεργουλόπουλου.
Η καμπάνια αντλεί έμπνευση από στοιχεία που καταδεικνύουν την άγνοια του ελληνικού κοινού σχετικά με τον HIV, φέρνοντας στην επιφάνεια βαθιά εμπεδωμένες αντιλήψεις που έχουν τις ρίζες τους στην δεκαετία του ‘80 και ’90 και που δεν έχουν καμία σχέση με την πραγματικότητα γύρω από τον ιό, ωστόσο εδώ και δεκαετίες παράγουν διακρίσεις και συντηρούν τα στερεότυπα στη συλλογική συνείδηση.
Συγκεκριμένα, σύμφωνα με τα ευρήματα της πανελλαδικής έρευνας κοινής γνώμης σχετικά με τις γνώσεις, απόψεις και στάσεις της ελληνικής κοινωνίας για την HIV λοίμωξη, που διενεργήθηκε από την Metron Analysis για τη Gilead Sciences Hellas (Οκτώβριος 2021), ακόμη και σήμερα το στίγμα που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με HIV είναι δυσβάσταχτο. Ενδεικτικά, το 29% του ελληνικού κοινού τους αντιμετωπίζει ως κίνδυνο για την κοινωνία, το 68% δηλώνει ότι δε θα σύναπτε κάποια σχέση με άτομο που ζει με τον ιό, ενώ το 63% αγνοεί πως τα άτομα που ζουν με HIV και έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο δεν μπορούν να μεταδώσουν τον ιό μέσω σεξουαλικής επαφής (U=U).
Βασικό αίτιο των στρεβλών αυτών αντιλήψεων αποτελεί το έλλειμμα πληροφόρησης για τον HIV που, με τη σειρά του, οδηγεί στη συντήρηση στερεοτύπων που «επιβιώνουν» για τέσσερις δεκαετίες, παρά τη ραγδαία επιστημονική πρόοδο που έχει σημειωθεί. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποκαλύπτουν με εμφατικό τρόπο το μέγεθος της κοινωνικής άγνοιας: το 41% του ελληνικού κοινού πιστεύει ότι ο HIV μεταδίδεται από την κοινή χρήση τουαλέτας, το 36% μέσω της αγκαλιάς ή του φιλιού και το 24% από τσιμπήματα κουνουπιού.
Μέσα από τα στοιχεία που φέρνει στην επιφάνεια η έρευνα επιβεβαιώνεται η ανάγκη της σοβαρής και εμπεριστατωμένης ενημέρωσης του κοινού και της καταπολέμησης του στίγματος που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με HIV. Στο πλαίσιο αυτό, με χιούμορ και με έμπνευση από τη δεκαετία του ‘90, τέσσερα αγαπημένα πρόσωπα – η Νατάσα Γιάμαλη, η Κατερίνα Ζαρίφη, ο Γιώργος Καπουτζίδης και ο Φώτης Σεργουλόπουλος – αφιλοκερδώς ενώνουν τις φωνές τους με τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος – Θετική Φωνή, με την υποστήριξη της Gilead Sciences Hellas, και μας προτρέπουν να «ξεκολλήσουμε από τα 90’s», να αναζητήσουμε έγκυρη ενημέρωση και να δώσουμε τέλος στις διακρίσεις και στο στίγμα. Την καμπάνια, που φιλοδοξεί να κερδίσει το ενδιαφέρον του κοινού, σκηνοθέτησε η Γεύη Δημητρακοπούλου ενώ το concept – σενάριο ανήκει στο Γιώργο Κεράτσα και το Γιάννο Λεβισιάνο Λαμπρόπουλο.
Δείτε τα βίντεο της καμπάνιας και ενημερωθείτε για τον HIV στο www.positivevoice.gr/90s.
I’m Positive 2023: Χωρίς ντροπή. Xωρίς στίγμα. Μόνο αγάπη.
Για έκτη χρονιά στη Στέγη, άνθρωποι που ζουν με και χωρίς τον HIV μίλησαν για τη ζωή τους, για τους ανθρώπους που είναι δίπλα τους, την επιστήμη και την αξία της ορατότητας, της αποδοχής και της αγάπης.
40 χρόνια μετά το πρώτο θύμα του HIV στην Ελλάδα, οι φωνές των ανθρώπων ενώθηκαν για όσα δεν πρέπει να ξεχαστούν ώστε να μην επαναληφθούν, για όσα μας ενώνουν, για εκείνα που μας κάνουν να νιώθουμε και να είμαστε ασφαλείς, για όλα αυτά που μας επιτρέπουν να ζούμε τον έρωτα, αλλά και για όσα πρώτα μας κάνουν να αποδεχόμαστε εμείς τον εαυτό μας και ύστερα μας δίνουν τη δύναμη να διεκδικούμε ορατότητα και συμπερίληψη για όλες, όλους, όλα.
Με τη συνεργασία του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», την Τετάρτη 29 Νοεμβρίου δόθηκε βήμα σε ανθρώπους και ιστορίες που πρέπει να ακουστούν, ώστε να μην υποφέρει κανένα άτομο πλέον από τα ταμπού, την άγνοια και τις ανισότητες.
Στην Κεντρική Σκηνή της Στέγης, μετρώντας περισσότερες από 30 ιστορίες ανθρώπων που μοιράστηκαν στιγμές της ζωής τους, πραγματοποιήθηκε μια συνάντηση, στην οποία δόθηκε μια κοινή υπόσχεση: Να συνεχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά ξανά και ξανά, μέχρι τα αυτονόητα να γίνουν πραγματικότητα για κάθε άτομο. Τη συζήτηση συντόνισαν η Λυδία Παπαϊωάννου και η Katherine Reilly.
Για περισσότερες πληροφορίες, πατήστε στον σύνδεσμο.
